Elle doit manger toutes les 15 minutes pour rester en vie - Voici à quoi elle ressemble aujourd'hui

Les médecins ont été stupéfaits par cette jeune femme, et par la façon dont elle avait réussi à rester en vie. Après avoir rendu visite à plusieurs experts médicaux qui ne pouvaient pas expliquer ses symptômes, elle a finalement obtenu un diagnostic clair au milieu de la vingtaine.

Cette célèbre conférencière motivante s'est confiée sur son combat contre une maladie rare qui a attiré l'attention du monde entier. Bien qu'elle mange de grandes quantités de nourriture, son corps ne retient pas les calories.

Son histoire a commencé lorsqu'elle est née avec quatre semaines d'avance, n'ayant presque pas de liquide amniotique autour.

Sa mère, Rita, autrefois secrétaire d'église, se souvient dans une interview : "Ils nous ont dit qu'ils n'avaient aucune idée de la façon dont elle avait pu survivre".

Au début, les médecins ont envisagé le syndrome de De Barsy comme cause possible, mais ils l'ont écarté lorsqu'ils ont remarqué qu'elle n'avait pas de difficultés d'apprentissage. Malgré d'innombrables tests et visites de spécialistes, son état est resté un mystère.

Rita, qui a conservé des notes détaillées sur le parcours médical de sa fille dans des dizaines de carnets, expliquent : "Ils ont continué à essayer de comprendre ce qui n'allait pas chez elle, mais nous l'avons traitée comme n'importe quel autre enfant."

Son état a suscité un intérêt médical mondial et l'a amenée à participer à une étude au centre médical de l'Université du Texas Southwestern, dirigée par le professeur Abhimanyu Garg.

Son équipe soupçonnait le syndrome progéroïde néonatal (SPN), une maladie qui entraîne un vieillissement rapide, une perte de graisse et des problèmes tissulaires. Bien que chaque cas soit différent, les médecins avaient bon espoir car elle avait des dents, des organes et des os sains. Son avenir reste incertain, mais les recherches sur son état se poursuivent.

Au fur et à mesure que les études médicales se poursuivaient, l'écrivaine a pris un tournant dans la façon dont elle considérait sa maladie. Dans une autre interview, la native du Texas a confié qu'à l'âge de 13 ans, elle ne souhaitait plus guérir.

Bien qu'elle soit aveugle d'un œil et de constitution fragile, sa santé est stable. Elle a expliqué que s'il existait une pilule ou une opération pour l'aider à prendre du poids, elle ne la prendrait pas, "Toutes les luttes que j'ai menées ont fait de moi ce que je suis aujourd'hui."

En grandissant, sa routine quotidienne est restée façonnée par les exigences de sa condition. À 21 ans, elle devait manger toutes les 15 à 20 minutes simplement pour rester stable. Bien qu'elle consomme entre 5 000 et 8 000 calories chaque jour, son poids n'a jamais vraiment augmenté. Elle a révélé dans une interview de juin 2010 :

"Je me pèse régulièrement et si je gagne ne serait-ce qu'un kilo, je suis vraiment enthousiaste"

Ses repas, qui comprenaient tout, des chips aux nouilles en passant par les beignets et les pizzas, l'aidaient à garder son énergie. Elle a admis s'être sentie bouleversée lorsque les gens l'ont accusée à tort de souffrir de troubles alimentaires.

Ce besoin constant de manger s'est poursuivi jusqu'à l'âge de 20 ans, mais cela n'a pas changé grand-chose à son poids. À 23 ans, alors qu'elle étudiait à l'université d'État du Texas, la conférencière motivante ne pesait que 26 kilos. Elle a expliqué que son estomac était si petit qu'elle ne pouvait pas manger beaucoup à la fois, et qu'elle avait souvent besoin d'un autre repas à peine une demi-heure plus tard.

Bien qu'elle mange régulièrement, elle est restée extrêmement mince. Le Dr Atul Chopra, résident en génétique médicale au Baylor College of Medicine à l'époque, a fait remarquer qu'elle n'avait pas de tissu adipeux - la couche de graisse qui stocke l'énergie sous la peau - et a admis qu'elle était très mince.

Même en l'absence de réponses claires, elle est restée calme dans sa façon de considérer son état. Bien qu'elle ne souhaite pas de remède, elle a exprimé le désir d'obtenir un diagnostic correct. "J'aimerais avoir un diagnostic - un nom pour pouvoir dire "voilà ce que j'ai"", a-t-elle déclaré. Elle a même plaisanté sur le fait que le syndrome pourrait porter son nom.

Après des années d'incertitude, l'espoir qu'elle nourrissait depuis longtemps d'obtenir des réponses s'est finalement concrétisé d'une manière inattendue. Mieux connue en tant que conférencière et auteure de livres de motivation, Lizzie Velásquez a gagné en notoriété après avoir partagé l'histoire de sa vie.

En mai 2024, par l'intermédiaire de sa chaîne YouTube, elle a révélé que son passage à l'émission "Today Show" avait permis de faire une avancée. Un médecin généticien de Houston a vu son interview - grâce à sa femme - et lui a tendu la main. L'auteur a révélé :

"Après de nombreuses années, il a été la seule personne à me diagnostiquer officiellement, à l'âge de 25 ans, le syndrome progéroïde néonatal."

Lizzie a ajouté que cette maladie comprend deux composantes : la lipodystrophie, qui empêche la prise de poids, et les traits marfanoïdes. Si les traits marfanoïdes sont assez courants, sa forme spécifique est extrêmement rare.

La clarification de son état a marqué une étape importante, mais les défis auxquels Lizzie a dû faire face ont commencé bien avant ce diagnostic. En raison de son apparence, façonnée par un syndrome que peu de gens comprennent, elle a enduré des années de brimades, surtout à l'école primaire. Se souvenant de son premier jour de maternelle, elle a déclaré dans une interview :

"J'avais l'impression d'être une sorte de monstre"

Les moqueries la blessaient si profondément qu'elle les gardait pour elle, pleurant souvent de honte pendant les bains du soir. Son père, Lupe Velásquez, qui enseignait également dans son école, s'adressait à ses camarades de classe chaque année en septembre. "Voici Lizzie. Elle est comme vous, elle a juste l'air un peu différente", disait-il. Lizzie s'est alors mise à parler à ses camarades de classe, ce qui a fait toute la différence.

Au fil du temps, Lizzie a transformé ces souvenirs douloureux en motivation pour aider les autres. Tout en conciliant ses études universitaires, elle a écrit deux livres et donné des conférences à des étudiants dans tout le Texas. Sa vidéo "It Gets Better" sur YouTube a touché un large public. Elle explique que le fait de partager son histoire l'aide aussi à guérir.

Les efforts de Lizzie pour soutenir les autres n'ont pas seulement touché son entourage, ils ont aussi profondément ému sa propre famille. Sa mère, Rita Velásquez, a un jour partagé son admiration :

"Comment elle a le courage de se lever et de parler à des foules de gens, ça me dépasse parce que je suis terrifiée à l'idée de faire quelque chose comme ça"

Rita a ajouté que la confiance de sa fille continuait à la surprendre, surtout dans les moments de doute personnel.

L'assurance dont Lizzie a fait preuve tout au long de sa vie ne s'est pas arrêtée à la prise de parole en public - elle s'est transformée en une puissante plateforme de changement.

Elle a un jour posté un message détaillé en ligne, parlant de son expérience précoce de la cyberintimidation. Elle a décrit comment, à l'âge de 13 ans, un inconnu a posté une vidéo sur elle qui a recueilli plus de quatre millions de vues et qui était remplie de messages cruels lui disant de s'enlever la vie.

La YouTubeur a déclaré qu'appuyer sur un bouton drapeau était sa seule option à ce moment-là et a admis que l'expérience l'avait fait se sentir complètement impuissante. Selon elle, ce moment a défini sa mission de faire de l'internet un espace plus sûr.

Lizzie a expliqué que même si la cyberintimidation ne disparaîtra jamais complètement, une personne peut toujours influencer le changement. Elle a également évoqué sa rencontre avec Tina Meier, dont la fille Megan s'est suicidée après avoir été intimidée en ligne par une femme adulte, et a décrit les efforts de la fondation Megan Meier comme une source d'inspiration.

Elle a insisté sur le fait que les plateformes de réseaux sociaux telles que Facebook, TikTok et Instagram doivent être tenues pour responsables. Elle a souligné que les plateformes de médias sociaux comme Facebook, TikTok et Instagram doivent être tenues responsables, notant que les outils actuels comme le blocage ou le signalement ressemblent plus à des rustines usées qu'à de vraies solutions.

Malgré son plaidoyer continu, le bilan émotionnel de la cruauté en ligne n'a pas disparu. À peu près à la même époque, elle s'est effondrée après avoir vu un message particulièrement blessant à son sujet. Le flot constant de commentaires acerbes reste douloureux, et elle a admis que les larmes venaient facilement ce jour-là.

Lizzie a rappelé aux autres que son expérience n'est qu'une parmi tant d'autres, et qu'elle continuerait à travailler pour faire des réseaux sociaux un espace où les gens se sentent en sécurité pour montrer qui ils sont - sans avoir besoin de dizaines de filtres ou craindre d'être jugés pour avoir un point de vue différent.

Même dans ses moments de peine, Lizzie continue de recevoir des mots encourageants de la part de ceux qui sont touchés par son courage et son honnêteté. Les personnes qui la soutiennent célèbrent ses efforts en lui adressant des mots d'appréciation.

Une personne a écrit : "Lizzie Velasquez, tu es une véritable source d'inspiration" Une autre l'a félicitée : "Bravo ma fille, je suis fière de toi" D'autres lui ont adressé des encouragements sincères, notamment : "La beauté est peut-être à l'intérieur, mais la façon dont nous nous habillons et nous portons en est le reflet - Lizzie, je te trouve fabuleuse et j'adore ton sens du style ! Bénissez le travail incroyable que vous faites et les vies que vous changez !" et un autre a déclaré : "Merci de nous montrer ce qu'est la vraie gentillesse"

Lizzie a fait face à une maladie rare, à des défis de santé permanents et à la cruauté du public avec force et détermination. Malgré l'absence de remède, elle a embrassé son identité et transformé son expérience en une plateforme de sensibilisation.

Son plaidoyer contre l'intimidation et les cyber-abus a touché des millions de personnes et continue de se développer. À travers ses discours, ses écrits et son militantisme, elle pousse à un changement durable, tant dans la vie réelle que dans les espaces en ligne. Le voyage de Lizzie ne consiste pas seulement à survivre, mais à faire en sorte que chaque voix compte.

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