Une fillette de 3 ans est mort dans les bras de sa mère après un diagnostic erroné - Sa mère raconte ce qui s'est passé

En l'espace de trois semaines, elle a emmené sa fille 11 fois chez le médecin, mais lors d'aucune de ces visites, ses préoccupations n'ont été traitées avec l'urgence qu'elles méritaient. Elle pense qu'à cause de cela, sa fille n'a pas eu une chance équitable de lutter contre sa maladie. Aujourd'hui, elle se bat pour d'autres enfants à la place de sa fille.

En 2019, la pire crainte d'une mère est devenue réalité lorsque sa fille de trois ans est décédée quelques jours seulement après avoir été diagnostiquée avec un cancer rare et agressif. Pendant les semaines qui ont précédé, ses inquiétudes ont été balayées par de multiples professionnels de la santé qui ont insisté sur le fait que sa fille ne souffrait que de constipation.

Depuis, la mère raconte l'histoire de sa fille avec des détails déchirants, partageant la façon dont les occasions manquées répétées ont conduit au pire résultat possible. En défendant sa cause publiquement et en créant une organisation caritative au nom de sa fille, elle a passé les six dernières années à transformer un chagrin inimaginable en action, déterminée à faire en sorte que d'autres familles ne subissent pas le même sort.

Les premiers signes que les médecins ont manqués

Tout a commencé au début du mois de juin 2019, quelques semaines après qu'Aoife Flanagan-Gibbs et sa famille se soient installées dans leur nouvelle maison à Rayleigh, dans l'Essex. La petite fille de trois ans a commencé à ressentir des douleurs intermittentes à l'estomac, qui ne semblaient pas graves au début. Sa mère, Eilish Flanagan, l'a emmenée chez le médecin pour qu'elle reçoive des soins.

Mais ce que l'on croyait être un problème mineur s'est transformé en une série de visites répétées. Au cours des trois semaines suivantes, Eilish Flanagan a emmené Aoife 11 fois chez le médecin. Ils ont consulté un médecin généraliste, une unité de traitement des blessures mineures et le service des urgences.

À chaque fois, elle a fait part de ses inquiétudes concernant la douleur et la baisse d'énergie de sa fille. Et à chaque fois, ils lui ont dit la même chose. « Elle était entrée et sortie de l'hôpital pour différentes infections et différents problèmes, mais ils continuaient à nous dire qu'elle souffrait d'une constipation infantile courante », a expliqué Flanagan plus tard.

Les médecins se sont montrés rassurants et ont suggéré des ajustements au régime alimentaire et à la routine d'Aoife. On a dit à Flanagan que sa fille avait peut-être besoin de plus de fibres ou d'activité physique. Mais Aoife a toujours été active. Elle passait du temps à l'extérieur tous les jours, montant son poney Bubbles, et aidant à la petite ferme familiale. Aucun de ces conseils n'expliquait pourquoi son état empirait.

Symptômes ignorés et douleur croissante

Au fil des jours, l'état d'Aoife s'est dégradé. Ses douleurs d'estomac se sont aggravées et elle a commencé à ressentir une gêne dans d'autres parties de son corps. Flanagan a également remarqué une grosseur près des fesses de sa fille, mais malgré ses efforts pour la porter à l'attention des médecins, elle n'a jamais été examinée.

« En tant que mère, je savais que quelque chose d'autre n'allait pas », a-t-elle déclaré. Début juillet, Aoife a été admise à l'hôpital de Southend. Ce soir-là, on a répété à Flanagan que les problèmes de sa fille pouvaient être dus à une mauvaise alimentation ou à un manque d'activité. Cette déduction lui a semblé dédaigneuse, surtout si l'on considère la routine quotidienne d'Aoife à la ferme.

Ce n'est que lorsque les médecins ont demandé des examens que la vérité a été révélée. Une radiographie a révélé la présence d'une tumeur dans le foie d'Aoife qui obstruait son intestin. La maladie était bien plus avancée que ce que l'on avait envisagé, et c'est la première fois que l'on a expliqué à ses parents à quel point c'était vraiment grave.

En se remémorant ces semaines-là, Mme Flanagan a raconté plus tard qu'elle avait bénéficié du soutien des spécialistes de l'hôpital Great Ormond Street, qui estimaient que les signes n'auraient pas dû passer inaperçus. « Nous avons vu en tant que famille... que les médecins n'auraient jamais dû manquer ce qui n'allait pas chez elle », a déclaré Flanagan.

Un diagnostic trop tardif

À la suite des résultats de la radiographie, Aoife a été transférée à l'hôpital Great Ormond Street de Londres pour une évaluation plus approfondie. C'est là, après des semaines d'incertitude, que les médecins ont finalement identifié la cause de sa maladie. On a diagnostiqué chez Aoife un cancer des cellules germinales, un type de tumeur rare qui, dans de nombreux cas, répond bien à la chimiothérapie s'il est détecté tôt.

Les tumeurs germinales commencent dans les cellules présentes dans le corps avant la naissance. Elles se forment au début de la croissance du fœtus. Ces cellules sont destinées à développer les ovules chez les femmes et les spermatozoïdes chez les hommes. Dans certains cas, les cellules ne restent pas là où elles sont censées rester. Au lieu de cela, elles migrent vers d'autres zones du corps et se développent en tumeurs.

Lorsque ces tumeurs apparaissent en dehors des ovaires ou des testicules, on les appelle tumeurs germinales extragonadiques. Ces types de tumeurs peuvent se développer dans plusieurs régions du corps, notamment le cerveau, la poitrine, le bas de la colonne vertébrale, l'abdomen ou même le cou.

Bien que rares, elles peuvent être bénignes ou malignes. Chez les enfants, elles ne sont souvent pas diagnostiquées car leurs symptômes peuvent ressembler à des affections plus courantes.

Les signes typiques sont les suivants :

• Des douleurs à l'estomac
• Une bosse ou un gonflement
• Constipation
• Difficultés à uriner
• Nausées et vomissements
• Douleur thoracique ou toux
• Douleur dans le bas du dos ou la colonne vertébrale
• Fatigue
• Perte de poids sans explication

Selon l'emplacement de la tumeur, les symptômes peuvent varier. Certaines tumeurs affectent également le niveau d'hormones, ce qui peut entraîner des phénomènes tels qu'une puberté précoce, des absences de règles ou une croissance anormale des cheveux.

Dans le cas d'Aoife, la tumeur aurait dû être détectée beaucoup plus tôt en raison de son emplacement. Au début, lorsqu'elle a été diagnostiquée, il y avait tout de même de l'espoir. Les spécialistes ont expliqué que les tumeurs germinales réagissent souvent rapidement au traitement. Mais pour Aoife, le temps ne jouait plus en sa faveur.

Le cancer s'était déjà propagé, et son petit corps avait du mal à suivre. « Ils ne nous ont pas donné une chance équitable », a déclaré Flanagan. Si le cancer avait été détecté plus tôt, ses chances de survie auraient pu être différentes. Les tumeurs germinales peuvent entraîner des complications graves et durables si elles ne sont pas traitées rapidement.

Dans certains cas, le traitement ou la maladie elle-même peut entraîner des problèmes à long terme, tels que des retards de développement, des difficultés d'apprentissage, des lésions nerveuses ou la stérilité. Pour Aoife, la chance de faire face à ces défis ne s'est jamais présentée.

Aoife avait perdu beaucoup de poids et s'affaiblissait de plus en plus, mais elle a continué à se battre. Bien qu'effrayée et fatiguée, elle est restée déterminée. Sa mère l'a décrite comme courageuse et forte, même dans ces derniers jours.

Ses derniers moments à l'hôpital

Aoife n'a passé que quelques jours au Great Ormond Street Hospital avant que son état ne prenne un tournant. Le 7 juillet 2019, cinq jours seulement après avoir reçu son diagnostic, elle a fait un arrêt cardiaque. Sa mère était à ses côtés et a senti que quelque chose n'allait pas. À ce moment-là, les médecins ne pouvaient plus rien faire.

« Elle est morte dans mes bras », a révélé Flanagan. Mais alors qu'elle sortait de l'hôpital ce soir-là, elle savait que l'histoire de sa fille ne pouvait pas s'arrêter là. Le choc et le chagrin étaient écrasants, mais elle ressentait une profonde urgence à faire quelque chose. « Sa vie sur cette terre, ça ne pouvait pas s'arrêter là. Nous devions faire quelque chose pour les autres enfants », a déclaré Flanagan.

Transformer le chagrin en action

Dans les jours qui ont suivi la mort d'Aoife, Flanagan a pris une décision qui allait façonner l'héritage de sa fille. Elle a fait en sorte que des parties des organes, des tissus et des tumeurs d'Aoife soient données à des chercheurs. Elle espérait que les informations recueillies aideraient les médecins à mieux comprendre le cancer des cellules germinales et permettraient peut-être de poser des diagnostics plus précoces et d'obtenir de meilleurs résultats pour d'autres enfants à l'avenir.

Peu après, elle a commencé à jeter les bases de ce qui allait devenir Aoife's Bubbles, une organisation caritative nommée d'après le poney Shetland bien-aimé d'Aoife. Cette organisation est devenue la première et la seule du Royaume-Uni à se consacrer à la sensibilisation au cancer des cellules germinales.

Grâce à elle, Aoife Flanagan a entrepris d'informer les familles et les professionnels de la santé sur la maladie, ses symptômes et la façon de la détecter avant qu'il ne soit trop tard.

« Il ne s'agit pas de blâmer ou de se mettre en colère, il s'agit de se sentir responsable », a-t-elle déclaré. Ce sens de la responsabilité, pour éviter qu'une autre famille n'endure ce que la sienne a enduré, est devenu la force motrice de la fondation.

Depuis sa création, Aoife's Bubbles est devenue plus qu'une simple organisation caritative. Elle est devenue une communauté de soutien et de sensibilisation construite autour de la mémoire d'une petite fille qui aimait les poneys, Paw Patrol et la reine Elsa de « La reine des neiges ». Flanagan a travaillé sans relâche pour que l'on se souvienne de sa fille non seulement pour la façon dont elle est morte, mais aussi pour la façon dont elle a vécu.

« Elle était vraiment une enfant active », a partagé Flanagan. « Elle était tellement heureuse, pétillante et énergique. Et le meilleur mot pour la décrire est gentille. » Elle a également ajouté : « Nous sommes allés au cinéma pour voir le film une semaine avant qu'elle ne soit diagnostiquée, et elle l'a adoré. »

En octobre 2021, la famille a organisé le bal enchanté d'Aoife, une collecte de fonds sur le thème de « La reine des neiges 2 » qui s'est tenue au Parkwood Golf Club dans le Kent. L'événement a réuni 250 invités pour célébrer la vie d'Aoife et collecter des fonds pour l'association caritative. Il avait fallu deux ans pour le planifier, et pour Flanagan, il s'agissait d'une étape très importante.

« Aoife — une salle remplie de 250 personnes, tout ça pour toi », a-t-elle écrit dans un post partagé juste avant l'événement. « Tant de personnes ont déversé leur cœur et leur âme dans ce projet... pour toi. Je suis honorée et plus que reconnaissante. Tout mon amour, ma chérie. »

Des conférences publiques aux collectes de fonds communautaires, Flanagan a continué à partager l'histoire d'Aoife avec honnêteté et détermination. Elle revient toujours à l'idée qu'un jour de plus, ou un test plus précoce, aurait pu tout changer.

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