Cet homme n'a mangé que trois aliments pendant toute sa vie à cause d'une maladie rare - Aujourd'hui, à 24 ans, Ben goûte pour la première fois à de vrais repas

Pendant plus de deux décennies, Ben Sutter s'est nourri exclusivement de jus médicaux, sans jamais mâcher ni avaler de vrais aliments. À 14 ans, après des dizaines d'essais alimentaires infructueux, il a renoncé à manger en toute sécurité. Aujourd'hui, grâce à un médicament révolutionnaire et à une foi inébranlable, il goûte le monde pour la première fois.

Ben Sutter n'était pas censé manger. Ni gâteau d'anniversaire lors d'une fête, ni dinde à Thanksgiving, ni même une tranche de pain grillé. Diagnostiqué d'une maladie immunitaire rare dès son plus jeune âge, il a passé la majeure partie de sa vie incapable de digérer des aliments solides sans risquer des lésions internes.

Mais à 24 ans, quelque chose d'extraordinaire s'est produit. Pour la première fois, Ben n'est pas seulement autorisé à manger, il apprend à le faire. Et tandis qu'il mâche la peur, la foi et des saveurs inconnues, il découvre bien plus que le simple goût des aliments. Il partage également son parcours avec le monde entier.

Signes avant-coureurs et erreurs de diagnostic

Le parcours de Ben avec la nourriture, ou plutôt son absence, a commencé avant même qu'il ne sache marcher. Bébé, il souffrait constamment. Il dormait rarement toute la nuit et se réveillait en pleurant toutes les quelques heures.

Pour l'apaiser, ses parents épuisés étaient obligés de le promener en voiture dans le quartier au milieu de la nuit, parfois deux ou trois fois avant l'aube, juste pour qu'il se rendorme.

Ce n'est qu'à l'âge de 15 mois que la cause des souffrances de Ben a été découverte : une gastro-entérite éosinophile, ou EGE, une maladie rare et chronique qui pousse le système immunitaire à traiter les aliments comme des envahisseurs nuisibles. Ses cellules immunitaires, appelées éosinophiles, envahissaient son tube digestif et provoquaient des réactions sévères à presque tout ce qu'il mangeait.

Selon la Cleveland Clinic, la gastrite éosinophile survient lorsque trop d'éosinophiles s'accumulent dans la muqueuse de l'estomac. Ces globules blancs aident normalement à combattre les infections, mais dans le cas de cette maladie, ils attaquent par erreur les tissus de l'organisme.

Cela peut entraîner des symptômes tels que des nausées, des douleurs, des difficultés à avaler et, dans les cas graves, une inflammation interne nécessitant un régime alimentaire à long terme ou la prise de médicaments. Comme l'a rappelé plus tard sa mère, Cindy : « Nous avons consulté plusieurs médecins, mais personne ne savait ce qui n'allait pas. »

Ce n'est qu'après avoir rejoint un groupe en ligne au début des années 2000 qu'un autre parent lui a parlé de l'EGE. Cindy a consulté un spécialiste à Cincinnati, qui a confirmé le diagnostic en se basant sur le dossier médical de Ben. À partir de ce moment-là, il a été confirmé que la nourriture représentait une menace pour l'organisme de Ben.

Même le lait maternel provoquait des réactions extrêmes. Les médecins ont prescrit une formule hypoallergénique spécialisée appelée Neocate Splash, qui était décomposée en acides aminés et conçue pour être antiallergique. À partir de l'âge de 15 mois, cette formule était la seule source d'alimentation de Ben.

À l'âge de 3 ans, Ben a été diagnostiqué comme souffrant d'un « retard de croissance », un terme clinique utilisé pour désigner les nourrissons et les tout-petits qui ne parviennent pas à prendre du poids ou à grandir correctement. Pour l'aider à survivre, les médecins ont inséré une sonde gastrique, ou sonde G, directement dans son estomac.

Cela lui garantissait un apport suffisant en nutriments, tout en évitant les réactions dangereuses causées par l'alimentation par voie orale. Pendant les 13 années qui ont suivi, il a dépendu de cette sonde pour s'alimenter quotidiennement. La sonde gastrique était reliée à une petite pompe qui délivrait deux cartons de lait maternisé pendant 30 à 60 minutes, selon le réglage.

Il l'a utilisé tous les jours jusqu'à l'âge de 16 ans. En grandissant, Ben a commencé à boire la préparation directement à partir des cartons, qu'il appelle « boîtes de jus ». Mais si le mode d'administration a changé, le contenu est resté le même.

Ses parents, Matt et Cindy, ont travaillé sans relâche pour normaliser autant que possible son quotidien, même s'ils devaient composer avec une maladie que peu de gens comprenaient.

La vie sous formule médicale

Pendant la majeure partie de son enfance et de son adolescence, la vie de Ben tournait autour d'une seule boisson : Neocate Splash. Conditionnée comme un jus de fruit pour enfant, mais conçue pour la survie, elle était sa seule source de calories, de vitamines et de minéraux.

Au lycée, il les emportait partout avec lui dans un petit sac noir rempli de cartons, en buvant environ un toutes les heures pour rester en forme. Chaque boîte contenait 237 calories, et il en consommait environ 12 par jour, soit un total d'environ 2 800 calories.

Bien que techniquement viable, cette routine signifiait que Ben n'avait jamais appris la compétence humaine la plus fondamentale : manger. Il ne mâchait pas. Il n'avalait pas la nourriture. Et même s'il pouvait sentir ce que les autres mangeaient, il n'avait aucune idée du goût réel des aliments.

Malgré cela, sa faim était bien réelle. « J'ai vraiment faim », expliquait-il dans l'une de ses vidéos. « Ils me rassasient pendant environ une heure... mais oui, j'ai vraiment faim. »

La liste des allergies de Ben comprenait le lait, les œufs, le blé, le soja, les arachides et même le latex. Essayer un nouvel aliment n'était pas aussi simple que d'en prendre une bouchée. C'était un processus strict et éprouvant. Tout d'abord, il devait subir une endoscopie haute, une intervention chirurgicale mineure sous anesthésie, afin de s'assurer que son œsophage ne présentait aucune inflammation interne.

Ensuite, il devait manger le même aliment testé tous les jours pendant un mois entier sans changer quoi que ce soit d'autre dans son alimentation. Une deuxième endoscopie suivait. Si les résultats ne montraient aucune réaction, l'aliment était considéré comme sûr. Mais la plupart des tentatives échouaient. Et le fardeau des tests constants a laissé des traces.

À l'âge de 20 ans, après plus de 20 endoscopies, seuls trois aliments — la pomme de terre, le riz et le maïs — avaient passé le test. Même ces aliments sans danger étaient sujets à des restrictions.

Ben ne les aimait que lorsqu'ils avaient une texture croquante, comme les chips, car c'étaient les seules sensations qui lui semblaient familières et agréables. Les aliments mous le mettaient mal à l'aise, lui donnaient presque la nausée. L'idée de manger lui était tellement étrangère qu'il a cessé d'essayer.

Il a déclaré : « Je n'ai tout simplement jamais été intéressé. » Avec le temps, l'épuisement et la déception l'ont rattrapé. « J'ai lentement renoncé à espérer à chaque anniversaire », a-t-il écrit dans son témoignage. « Et à l'âge de 14 ans, j'ai abandonné tout espoir que les choses changent un jour. »

Péage émotionnel et dynamique familiale

Vivre avec l'EGE a façonné non seulement le corps de Ben, mais aussi ses émotions. Même si sa famille a fait tout son possible pour le soutenir, l'impact psychologique de sa différence était difficile à ignorer. Enfant, il était très conscient de la différence entre son expérience et celle de ses trois frères.

Les moments simples en famille mettaient souvent en évidence ce qui lui manquait. Lors de fêtes comme Halloween et Thanksgiving, où la nourriture occupe une place centrale, Ben ne pouvait pas participer. Sa mère s'efforçait de l'inclure, transformant le sucre et l'eau en friandises comestibles ou confectionnant un « gâteau » d'anniversaire à partir de barbe à papa, mais ces efforts ne suffisaient pas à effacer son sentiment de solitude.

« Il se demandait : "Pourquoi je ne peux pas [avoir ça] ?" », se souvient Cindy. Il était difficile d'expliquer à ses trois autres garçons pourquoi Ben recevait des repas spéciaux qui n'étaient pas vraiment des friandises, mais simplement des solutions de survie. Cindy et Matt s'efforçaient de créer un foyer équilibré.

Avec un fils allergique aux arachides, un autre allergique au lait et Ben allergique à presque tout, ils ont essayé de traiter chaque enfant de manière équitable tout en répondant à leurs besoins individuels. Pourtant, Ben ne pouvait s'empêcher de se sentir exclu. « J'avais l'impression qu'ils n'étaient pas contents de qui j'étais », a-t-il écrit. « Je me sentais complètement mal aimé. »

Dans l'espoir de favoriser son développement, ses parents l'ont inscrit à un programme appelé « Brain Balance », conçu pour aider les enfants présentant des troubles comportementaux et neurologiques. Mais pour Ben, cela lui semblait déshumanisant. Au lieu de se sentir soutenu, il interprétait cette expérience comme une tentative de le « réparer », de le rendre plus acceptable.

Cela a renforcé sa conviction que quelque chose en lui n'allait pas. Au fil des années, aucun changement médical ne s'est produit et le monde intérieur de Ben s'est assombri. Il a déclaré avoir envisagé le suicide, mais n'a jamais mis ses pensées à exécution. Au lieu de cela, il a enduré cette situation, vivant dans un désespoir silencieux.

Retournement de situation : Dieu et Grace

À 15 ans, la vie de Ben a basculé lorsqu'il a rencontré Grace. Elle a été sa première petite amie et la première personne en dehors de sa famille à l'accepter pleinement et sans condition. « Elle m'écoutait et se souciait de moi », se souvient Ben. « Elle ne s'est jamais souciée du fait que je ne pouvais jamais manger avec elle. »

La présence de Grace lui a apporté plus qu'un simple réconfort ; elle lui a redonné espoir. À peu près à la même époque, la santé de Ben s'est suffisamment stabilisée pour qu'il n'ait plus besoin de sonde d'alimentation et qu'il commence à se nourrir exclusivement de son lait maternisé, tout en évoluant dans un monde qui n'était toujours pas facilement adapté à son état. Malgré cela, les choses semblaient gérables.

Mais leur relation a fini par se détériorer. Les disputes sont devenues plus fréquentes, et les prières de Ben ne semblaient rien changer. Le couple s'est séparé. « La seule personne qui m'ait jamais aimé était partie. J'étais brisé », a-t-il écrit. Cette perte l'a bouleversé plus profondément qu'il ne l'aurait imaginé.

Peu après, Ben est retourné à l'église. Lors d'un appel à l'autel, où les fidèles sont invités à venir à la tribune pour prier, il s'est tenu debout, silencieux et désespéré, et a demandé à Dieu de lui donner la paix. Ce qui s'est passé ensuite a tout changé. « Tout à coup, j'ai arrêté de pleurer. J'étais en paix totale », a écrit Ben. « Dieu est devenu réel. Tout comme son amour pour moi. »

Cette expérience est devenue la pierre angulaire de la foi et de la transformation personnelle de Ben. Il a déclaré : « Dieu m'a changé lorsqu'il m'a rencontré à l'autel... Dieu a réussi à faire ce que je pensais impossible. » Pour la première fois depuis des années, Ben croyait que le changement était possible, non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan physique.

Une avancée médicale

Alors que Ben avait cessé de croire que son corps pouvait changer, sa mère lui a annoncé une nouvelle inattendue. Un médicament appelé Dupixent s'était révélé prometteur dans le traitement des troubles éosinophiles comme le sien. Bien qu'hésitant au début, Ben a accepté de l'essayer.

Le traitement a commencé dans un climat d'optimisme prudent. Pendant un mois, il a pris ses médicaments et attendu. Puis est venu le test qui avait tant marqué sa vie : une endoscopie haute. L'endoscope a examiné son œsophage à la recherche de tout signe de gonflement ou d'inflammation interne.

Cette fois-ci, pour la première fois en 16 ans, les résultats étaient normaux. Pas de gonflement. Pas de réaction. Pas d'attaque immunitaire. Les résultats étaient stupéfiants. Il n'avait plus besoin de tester chaque nouvel aliment un par un, ni de subir des semaines de surveillance stricte et d'examens médicaux.

Son médecin lui a expliqué que le traitement avait suffisamment réduit l'hyperactivité des éosinophiles dans son organisme pour qu'il puisse manger sans danger tous les groupes d'aliments (fruits, légumes et viandes), à l'exception des fruits de mer et des allergènes connus comme le lait et les œufs.

Soudain, Ben avait accès à plus d'aliments qu'il n'aurait jamais pu imaginer. Mais cette nouvelle ne lui procurait pas de joie, elle lui faisait peur. « J'avais peur », a-t-il admis. « On vous a répété chaque jour de votre enfance que si vous mangiez [sic] certains aliments, vous pourriez vous faire du mal. »

Cette peur n'était pas irrationnelle. Elle était ancrée dans son corps, sa mémoire et ses habitudes. La nourriture n'avait jamais été associée à la joie. Elle était synonyme de risque, d'inconfort et de déception. Et maintenant, à l'aube d'un nouveau départ, il ne savait pas comment faire le premier pas.

Réapprendre à manger

Avec l'autorisation médicale de manger presque tout sauf les fruits de mer et les principaux allergènes, Ben se retrouvait face à une multitude de choix. Son premier essai alimentaire fut simple mais symbolique. De retour à la maison après sa dernière endoscopie, la femme de Ben — oui, Grace n'était désormais plus sa petite amie mais son épouse — a placé une mini-carotte et un morceau de céleri devant lui.

Ces deux aliments étaient croquants, ce qui a facilité la transition. Pourtant, Ben est resté figé. « Je transpirais, je fixais simplement la nourriture », se souvient-il. « J'étais tellement nerveux, tellement effrayé. » Ce moment a mis en évidence à quel point manger était devenu complexe. Il ne s'agissait plus seulement de son corps. Il s'agissait d'habitudes, de psychologie et de surcharge sensorielle.

Il a fini par prendre une minuscule bouchée, si petite que sa femme a plaisanté en disant qu'elle ne la voyait même pas. Il a détesté le goût, a jeté le reste à la poubelle et s'est éloigné. Ben a alors compris que le processus ne serait pas simple. Il aimait toujours les textures croquantes, la seule sensation familière qu'il connaissait.

Le pain grillé, en particulier, est devenu synonyme de joie. « Le pain grillé était tout simplement délicieux, et j'avais hâte d'y goûter », raconte-t-il. Mais même cela s'est avéré compliqué. Son estomac, habitué à digérer des briques de jus de 237 ml, n'avait jamais été soumis à un tel volume.

Même un petit sandwich, composé de quelques feuilles de laitue et d'une tranche de jambon, le laissait rassasié et mal à l'aise. « Une fois que j'ai fini, je suis pratiquement rassasié », a-t-il déclaré. « Et il me faut une demi-heure pour manger ça. » Les assaisonnements ont été un autre choc.

Il connaissait le sel grâce aux chips, mais même les épices douces comme le poivre le submergeaient. « J'ai récemment goûté du poivre pour la première fois. C'est vraiment épicé », a-t-il déclaré en riant. « Toutes les saveurs sont trop fortes. Tout est en quelque sorte amplifié. »

Il a néanmoins persévéré. Certains aliments l'ont surpris, en bien comme en mal. Les barres granola MadeGood sont devenues un incontournable : faciles à manger, légèrement croquantes et accessibles. Les pommes, en revanche, semblaient prometteuses, mais étaient trop collantes et humides. « La texture n'est pas le seul aspect important dans l'alimentation », a observé Ben.

Il a également dû acquérir des habitudes que la plupart des gens apprennent dès l'enfance. « Je n'ai même pas pris l'habitude de m'asseoir pour manger. Je n'ai pas pris l'habitude de préparer les repas. Je ne sais pas cuisiner », a-t-il admis. L'apprentissage ne concernait pas seulement le goût. Il s'agissait également de gestion du temps, de planification des repas et de routines sociales.

Malgré les difficultés, Ben s'est lancé dans l'expérience. Il a documenté chaque bouchée, chaque réaction et chaque prise de conscience sur TikTok, transformant ses premiers repas tant attendus en un périple partagé par des milliers de spectateurs.

Vivre pleinement, au-delà de la nourriture

Malgré plus de deux décennies sans nourriture, il s'est construit une vie riche et épanouie. Il a obtenu son diplôme universitaire, voyagé, s'est marié et a entretenu des relations étroites avec sa famille. Aucune de ces étapes importantes n'a nécessité une assiette sur la table.

Pourtant, il est le premier à reconnaître à quel point l'alimentation façonne la société. « On se rend compte à quel point la société est construite autour de la nourriture... les fêtes d'anniversaire et les événements », a-t-il déclaré au magazine People. « Il y a toujours un aspect qui implique la nourriture, et je pense qu'on ne s'en rend vraiment compte que lorsqu'on ne peut pas y participer. »

Ses parents, Matt et Cindy, l'ont toujours encouragé à profiter de la vie au-delà de ses restrictions. Ils ont donné la priorité aux relations humaines plutôt qu'à la consommation. Les dîners n'étaient jamais une question de ce qu'il y avait sur la table, mais plutôt de qui était autour. « Il s'agissait de passer du temps en famille », se souvient Ben. « Il s'agissait d'apprendre les journées de chacun. »

Cette mentalité l'a suivi jusqu'à l'âge adulte. Alors que d'autres lui suggéraient d'essayer la bière, le steak ou la pizza maintenant qu'il le pouvait, Ben prenait ses décisions en fonction de l'odeur et de la texture, en particulier du croquant. Même aujourd'hui, il n'a aucun intérêt à se forcer à manger quelque chose simplement parce que c'est populaire.

Le sentiment d'autonomie qu'il a développé au fil des années d'essais et d'erreurs minutieux le guide toujours. Il a reçu des centaines de commentaires d'inconnus, dont beaucoup étaient stupéfaits qu'il ait vécu aussi longtemps sans manger d'aliments solides. Une personne lui a demandé s'il avait déjà eu faim. Une autre voulait savoir si la nourriture lui manquait.

« La nourriture sent toujours très bon », a expliqué Ben dans un post TikTok. « Même les aliments que je n'ai jamais goûtés sentent bon... mais je n'ai aucune envie de les essayer, car je ne sais pas quel goût ils ont. »

Ben partage son parcours publiquement afin que d'autres personnes qui se sentent isolées en raison de leur état de santé puissent voir ce qui est possible. Il ne pense pas que sa vie ait commencé lorsqu'il a recommencé à manger. « Il y a beaucoup de choses à apprécier dans la vie », a-t-il déclaré. « Et cela ne se limite pas nécessairement à la nourriture. »

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