Elle est l'épouse d'une star hollywoodienne et est à ses côtés depuis 68 ans, le soutenant dans sa lutte contre la maladie de Parkinson

Lors d'une fête à l'université, un gâteau au rhum est tombé par terre, et parmi toutes les personnes présentes, seules deux se sont avancées pour le manger. Cette décision prise en une fraction de seconde a déclenché un lien de près de 70 ans qui se définit aujourd'hui par l'humour, la résilience et un soutien indéfectible.

Pendant 68 ans, elle est restée discrètement dans l'ombre, inébranlable, d'un grand soutien et cherchant rarement les feux de la rampe. Son mari, figure éminente du monde du spectacle, affronte désormais chaque jour avec détermination, alors que sa maladie progresse.

Mais c'est sa présence — patiente, pratique et pleine d'humour — qui l'a ancrée. Leur histoire révèle non seulement l'aspect personnel de la vie avec une maladie chronique, mais aussi la résilience profonde d'un partenariat de toute une vie.

Un indice soudain dans un rêve

Le premier signe de la maladie n'est pas apparu pendant les heures de veille, mais au milieu de la nuit. Bien avant l'apparition de tout symptôme extérieur, l'acteur a fait un rêve saisissant dans lequel quelqu'un l'attaquait. Dans son sommeil, il a réagi en jetant ce qu'il croyait être un sac de pommes de terre sur son agresseur.

En réalité, il avait jeté un oreiller sur sa femme. Cet incident est resté gravé dans sa mémoire. Plus tard, en lisant un article de Jane Brody, journaliste spécialisée dans les questions de santé au New York Times, il a appris que le fait d'agir physiquement dans ses rêves pouvait être un signe avant-coureur de la maladie de Parkinson.

Intrigué et légèrement déstabilisé, il a apporté l'article à son médecin et a demandé un scanner. « Le médecin m'a dit : "Pourquoi voulez-vous un scanner ? Vous n'avez aucun symptôme" », se souvient-il dans une interview passée. « Et j'ai répondu : 'Je veux savoir s'il y a quelque chose que je peux faire — je veux le faire'. »

Cette démarche proactive a conduit à son diagnostic en 2015. En reconnaissant un symptôme peu connu et en agissant rapidement, il s'est donné une chance de se préparer à ce qui l'attendait.

Un diagnostic précoce et un refus de ralentir

Après avoir reçu son diagnostic de Parkinson, il ne l'a pas laissé ébranler sa façon de voir les choses. Au lieu de se retirer des projecteurs ou de succomber à la peur, il s'est adonné à des activités physiques et mentales. L'acteur primé a choisi de devancer la maladie plutôt que d'attendre qu'elle le rattrape.

Il s'est construit une routine disciplinée qui comprend la boxe deux à trois fois par semaine, le tennis, le vélo d'appartement, la jonglerie, la pratique du tai-chi et la marche. « Je me sens bien et je fonce », a-t-il partagé un jour. « Je fais tout ce que je peux pour ralentir la progression de la maladie de Parkinson, qui peut vraiment être ralentie par le travail. »

Il mettait un point d'honneur à souligner qu'un diagnostic ne signifiait pas la fin d'une vie pleine de sens. Pour les autres personnes confrontées à la même réalité, il a déclaré: « La seule chose valable que j'ai à dire à ce sujet est que pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic, il est important de ne pas être déprimé et de ne pas penser que votre vie est finie... Dans la plupart des cas, vous pouvez repousser le pire du pire pendant longtemps. »

Comprendre cette maladie qui change la vie

La maladie de Parkinson est un trouble neurologique qui entraîne la détérioration progressive d'une partie du cerveau. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les symptômes deviennent plus graves. Elle est surtout connue pour affecter le contrôle des muscles, l'équilibre et les mouvements, mais elle peut aussi perturber les sens, la santé mentale, le sommeil et la capacité de réflexion.

Les signes les plus visibles sont connus sous le nom de symptômes moteurs, et ils peuvent varier d'une personne à l'autre. L'un des principaux symptômes que les médecins recherchent lorsqu'ils diagnostiquent la maladie de Parkinson est le ralentissement des mouvements, ou bradykinésie. Bien que les gens puissent la décrire comme une faiblesse, elle provient d'une altération du contrôle musculaire plutôt que d'une perte réelle de force.

Un autre symptôme courant est le tremblement au repos, c'est-à-dire un tremblement rythmique qui se produit même lorsque les muscles ne sont pas sollicités. Ce symptôme apparaît dans environ 80 % des cas. L'acteur a montré des tremblements visibles lors de ses récentes apparitions à la télévision et a parlé ouvertement de leur impact.

La rigidité ou la raideur est également fréquente. Elle peut prendre la forme d'une rigidité en tuyau de plomb, qui provoque une résistance constante dans les muscles, ou d'une rigidité en roue dentée, une sensation saccadée de stop-and-go qui combine tremblement et résistance, comme le tic-tac de l'aiguille des secondes d'une horloge.

Au fur et à mesure que la maladie progresse, elle entraîne souvent une posture instable et des changements dans la démarche. Les mouvements deviennent plus petits, les enjambées se raccourcissent et la personne peut cesser de balancer les bras en marchant. Pour se tourner, il faut parfois faire plusieurs petits pas, et la posture générale a tendance à se voûter.

Mais les effets ne se limitent pas aux mouvements. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent également rencontrer des problèmes de sommeil, d'humeur, de mémoire et de concentration. Dans le cas de l'acteur de « L’aviateur», on lui a également diagnostiqué une prosopagnosie, ou cécité des visages, qui rend difficile la reconnaissance des personnes familières.

Malgré la complexité de la maladie, il reste concentré sur la recherche de solutions. Son approche reflète l'un des outils les plus puissants pour gérer la maladie de Parkinson : rester mentalement et physiquement engagé. Le fait de détecter la maladie à un stade précoce, comme il l'a fait, peut faire une réelle différence.

Il a passé des tests après avoir constaté un trouble du sommeil précoce, un signe qui, selon les experts, peut apparaître bien avant les symptômes moteurs traditionnels. Pour les autres, son histoire offre un message clair : plus tôt on comprend la maladie de Parkinson, mieux on peut la gérer.

Du chirurgien de guerre à la star primée

Même lorsque la maladie de Parkinson a commencé à affecter ses capacités motrices, il ne s'est pas éloigné de son métier. Alors que la gestion de la maladie est devenue un travail à plein temps, le métier d'acteur est devenu son activité secondaire. Il a continué à jouer des rôles, à parler en public et à poursuivre des projets créatifs avec la même énergie qui l'a fait connaître du grand public.

Cette énergie s'est surtout manifestée pendant les 11 saisons où il a incarné Benjamin Franklin « Hawkeye » Pierce dans « M*A*S*H », l'une des sitcoms médicales les plus emblématiques de la télévision. Son rôle de chirurgien militaire malicieux lui a valu deux Primetime Emmys et a cimenté sa réputation d'interprète.

En coulisses, il a réalisé et écrit pour la série, contribuant à façonner son mélange unique d'humour et de commentaires sociaux. Son succès s'est également étendu au cinéma.

En 2004, il a été nommé aux Oscars pour son interprétation du sénateur Ralph Owen Brewster dans « L’aviateur », face à Howard Hughes, incarné par Leonardo DiCaprio. Même après des décennies de carrière, il est resté une force créatrice.

Cela n'a pas changé ces dernières années. Il est apparu dans un reboot Netflix de son film de 1981 « Les quatre saisons », maintenant adapté par Tina Fey dans une série sur les relations à long terme. Bien que ses tremblements de Parkinson soient visibles dans son caméo, il a embrassé le moment avec l'esprit et le professionnalisme qui le caractérisent.

Mais si sa vie professionnelle continue d'évoluer, le fondement de sa vie personnelle reste inchangé : un mariage qui dure depuis près de sept décennies.

Une chute de gâteau au rhum et un amour éternel

Leur histoire a commencé à New York en 1956, lors d'une soirée universitaire. Il était étudiant et avait un sens de l'humour aiguisé ; elle était confiante et prompte à rire. Lorsqu'un gâteau au rhum est tombé par terre, la plupart des invités ont reculé. Tous deux se sont avancés et l'ont mangé.

« J'ai su que c'était elle] quand nous avons mangé le gâteau par terre », a-t-il raconté. « Il y a quelque chose dans le fait de flirter autour de la nourriture, et le fait qu'elle ait ri à mes blagues signifiait beaucoup ». Elle s'appelle Arlene Alda, et l'homme qu'elle appelle son mari depuis 1957 s'appelle Alan Alda.

Au fil des décennies, alors que son étoile montait, Arlene a construit sa propre vie créative en tant que photographe professionnelle et musicienne de formation classique. Ensemble, ils ont élevé trois filles et créé un partenariat qui a toujours été composé à parts égales de soutien et de rire.

Maintenant qu'ils ont atteint la fin des années 80 et le début des années 90, leur lien n'a fait que s'approfondir face à de nouveaux défis. Alors qu'Alan fait face aux changements physiques provoqués par la maladie de Parkinson, Arlene le soutient, l'aidant dans de petites tâches comme l'ouverture d'un paquet récalcitrant et faisant preuve de patience lorsque ses doigts ne parviennent pas à suivre.

« Elle est tellement bon enfant à ce sujet », dit-il. Je lui dis toujours « merci ». Les Aldas ne prétendent pas avoir toutes les réponses pour un mariage durable, mais selon Arlene, « le secret du mariage, c'est d'avoir la mémoire courte ».

« Nous essayons tous les deux de nous entraîner à être là quand nous sommes là », a réfléchi Alan un jour. « Écouter, répondre, s'intéresser. Vous pouvez vous habituer à quelqu'un, peu importe qui c'est. J'ai toujours pensé que si le pape et Mère Teresa formaient un couple, au bout de quelques années, ils devraient s'arranger. »

À la maison, à New York, la vie du couple suit un rythme régulier. Les journées d'Alan commencent par n'importe quel exercice qui permet à son corps de bouger et à son esprit de se concentrer. Mais ce rythme reflète également le travail quotidien d'adaptation, ce qu'Alan a appris à faire alors que la maladie de Parkinson transforme des tâches simples en défis.

« Faire ses lacets peut être un défi avec des doigts raides », explique-t-il. « Pense à jouer du violon en portant des moufles ». Mais il laisse rarement la frustration s'installer. Au lieu de cela, il traite chaque petit obstacle comme un puzzle. « Presque chaque jour, je trouve une nouvelle façon de faire quelque chose », a-t-il déclaré. « C'est un peu comme un jeu […] Si je persévère, je finis par le résoudre, et je me sens alors comme un million de dollars. »

Parallèlement à ses séances d'entraînement, il enregistre des épisodes de podcast, s'occupe de la pelouse, dont il chasse souvent les oies, et joue aux échecs avec Arlene. Et bien que ces routines soient simples, elles nécessitent de la concentration, des efforts et de la créativité, surtout en plus des défis quotidiens de la maladie de Parkinson.

Malgré les défis, Alan se concentre sur ce qui compte. Lorsqu'on lui demande ce qui le rend le plus heureux, il répond sans hésiter : « Rire avec ma femme. »

Alan n'a jamais considéré son diagnostic comme une limitation. À 89 ans, il continue de travailler, de parler en public et de s'adapter aux exigences quotidiennes de la maladie. Mais il n'a jamais affronté la maladie seul. Arlene, à ses côtés depuis les années 1950, reste présente de toutes les façons discrètes et pratiques qui comptent le plus.