Ce garçon est le fils d'une mère célèbre qui a un jour craint qu'il ne puisse s'épanouir dans la société – aujourd'hui, il est mannequin et travaille avec de grandes marques

Elle avait prévu d'accoucher à domicile, mais des complications ont conduit à un déclenchement d'urgence. Quelques heures plus tard, un médecin a soulevé des inquiétudes qui n'avaient pas été évoquées pendant la grossesse. Depuis, elle utilise sa notoriété pour montrer ce que la plupart des gens n'ont jamais l'occasion de voir.

Elle était déjà bien établie dans le mannequinat et la télévision lorsqu'elle est devenue mère pour la première fois. Peu après la naissance de son fils, les médecins ont fait part de leurs inquiétudes concernant le développement de celui-ci. Cela l'a amenée à s'inquiéter de ce que l'avenir lui réservait et de la façon dont le monde allait l'accueillir.

Plutôt que de prendre du recul, elle a choisi de s'exprimer. En partageant son histoire publiquement, elle a remis en question des idées dépassées et a fait place à de nouvelles. C'est ainsi que son fils, après des débuts discrets, est devenu l'égérie de grandes marques, changeant ainsi la perception que beaucoup ont du handicap.

Pendant sa grossesse, elle avait prévu d'accoucher à la maison dans une baignoire d'accouchement. Mais au cours des dernières semaines, sa sage-femme a remarqué que les battements de cœur du bébé avaient commencé à diminuer. Après des visites de suivi auprès de spécialistes, on lui a dit de se rendre immédiatement à l'hôpital.

Elle n'a pas eu peur, elle était seulement excitée à l'idée de rencontrer son bébé. Le travail a été déclenché et son fils est né à l'hôpital. Micah est arrivé en pleine forme et en pleurant. Rien pendant la grossesse ou les échographies n'avait laissé présager quoi que ce soit d'inhabituel.

Mais quelques heures après sa naissance, le pédiatre de garde de l'hôpital a remarqué deux caractéristiques - des yeux en forme d'amande et une oreille légèrement pliée - et a suggéré qu'il pourrait être atteint du syndrome de Down. Le médecin a recommandé un test génétique, mais a déclaré que Micah était trop petit à l'époque pour prélever les cinq flacons de sang nécessaires.

Pendant les trois premiers mois, la mannequin et son mari ont vécu comme si Micah était un bébé normal. Puis le test a été effectué, et un mois plus tard, ils ont reçu le diagnostic : Trisomie 21.

Une fois le diagnostic confirmé, l'impact émotionnel a été immédiat. À ce moment-là, un flot de questions lui est venu à l'esprit : Aurait-il des amis ? Pourrait-il faire de la moto avec son père, comme ils l'avaient imaginé ? Pourrait-il un jour parler ? Se sentirait-il valorisé ?

Les premiers problèmes de santé de Micah ont ajouté de nouvelles responsabilités. Il a été traité pour une jaunisse à l'unité de soins intensifs néonatals et a souffert d'un reflux sévère qui l'a amené à s'étouffer et à devenir bleu. Ses parents ont appris à le maintenir en position verticale après la tétée pour gérer ce problème. On lui a également diagnostiqué une hypothyroïdie et il a commencé à prendre des médicaments quotidiennement pour la réguler.

Aucune directive médicale n'avait été donnée pour les préparer à ce qui les attendait. Au lieu de cela, ils se sont adaptés en surveillant sa santé de près et en se rendant à des rendez-vous réguliers. Sa mère a déclaré plus tard qu'ils préféraient ne pas lui imposer de limites et choisir de suivre ses besoins au fur et à mesure qu'ils émergeaient.

Dans les jours qui ont suivi le diagnostic, elle a éprouvé toute une gamme d'émotions. L'une des choses les plus difficiles a été d'accepter que rien pendant sa grossesse n'aurait pu changer le résultat. Elle était restée active, ne souffrait d'aucune carence en vitamines et avait donné naissance jeune, autant de choix qui, selon elle, lui garantissaient un enfant en bonne santé.

Malgré cela, Micah est né avec une maladie génétique. « Je pense qu'au début, j'étais dans le déni. J'étais jeune, j'avais 28 ans, je ne pensais pas que c'était vraiment une possibilité », dit-elle en parlant de sa réaction. Même si elle savait qu'elle n'était pas fautive, il était encore difficile de ne pas se sentir responsable.

Plus tard, elle a décrit ces premières émotions comme étant accablantes et incertaines. Elle avait peu de connaissances sur le syndrome de Down et craignait ce à quoi la vie de son fils pourrait ressembler. Comme elle l'a dit : « J'ai supposé, en me basant sur le peu que je savais, qu'il ne serait pas un élément fonctionnel de la société. »

Elle s'inquiétait également de sa santé, de sa sécurité et de son indépendance future. Bien que ces craintes aient été intenses à l'époque, elles ne définissent plus la façon dont elle le voit ni ce qu'elle attend de sa vie.

Son mari, Mike, est apparu calme et constant tout au long de l'histoire. À l'époque, il n'a jamais exprimé de crainte ou de doute, et rien n'a changé dans son comportement. Des mois plus tard, elle lui a demandé s'il avait déjà eu peur. Il a admis qu'il avait brièvement comparé leur vie à celle d'amis ayant des fils.

Il s'était demandé si Micah et lui seraient capables de faire les mêmes choses - faire du surf ou construire des voitures. Mais il pensait que c'était à lui de garder les pieds sur terre pendant qu'elle trouvait ses marques. Lorsqu'elle a été prête, il lui a fait part de ses réflexions pour qu'elle sache qu'elle n'était pas seule.

Elle l'a décrit comme un soutien constant et a noté que le diagnostic lui-même n'a pas affecté leur relation. Micah était quelqu'un qui ralentissait naturellement les choses, exigeant de l'attention, de la patience et de la détermination. Cela les obligeait à ralentir, et même si c'était difficile, surtout pour Mike, ils ont appris à gérer cette situation ensemble.

Alors qu'ils s'installaient dans une nouvelle routine, elle a également commencé à réfléchir à la façon de partager leur expérience plus ouvertement. Avec une expérience dans le mannequinat et une plateforme publique déjà en place, elle s'est sentie responsable de s'exprimer, non seulement pour Micah, mais aussi pour d'autres familles qui pourraient être confrontées à des réalités similaires.

Elle n'a jamais hésité à partager son diagnostic. Son système de soutien était solide et elle n'a pas ressenti le besoin de se protéger de l'opinion publique. Dès le début, elle a cru qu'il était important de montrer à quoi ressemblait leur vie.

Il existait trop d'idées fausses, y compris certaines qu'elle et son mari avaient déjà crues, et elle voulait offrir une image plus précise. Sa carrière lui a appris qu'il est important de se démarquer. Elle décrochait souvent des contrats de mannequinat non pas malgré ses différences, mais grâce à elles, comme son nez tordu ou ses yeux écartés.

C'est ce même raisonnement qui a façonné la façon dont elle voyait Micah. Ses différences n'étaient pas quelque chose à minimiser. Elles faisaient partie de son identité, et elle pensait que les autres devaient le voir. Dès les premiers mois de sa vie, elle a commencé à poster sur Instagram.

Tout en allaitant tranquillement Micah, elle a cherché des histoires d'autres parents et a trouvé du réconfort en voyant des enfants atteints du syndrome de Down s'épanouir. Elle a décidé de contribuer à cet espace et d'offrir leur propre histoire au mélange.

Bien que les réactions aient été majoritairement positives, elles ne l'ont pas toutes été. Elle se souvient avoir été ébranlée par les premières critiques en ligne. Les réactions négatives à l'égard de Micah lui ont fait prendre conscience de la réalité de l'exposition publique.

Néanmoins, elle pense que ces moments l'ont préparée à ce qui pourrait arriver plus tard, lorsque Micah sera assez grand pour reconnaître la façon dont les autres le traitent et y répondre. Pour Amanda Booth, qui a maintenant 38 ans, il était important d'être prête.

Les nouveaux parents ont commencé à partager davantage la vie quotidienne de leur famille en ligne, offrant un aperçu de leurs routines et de leurs défis. Au fur et à mesure que Micah grandissait, ses soins impliquaient plusieurs visites médicales régulières. Leur pédiatre, le Dr Katiraei, a adopté une approche globale de la santé de Micah.

Il a eu recours à une alimentation à base de plantes, à une large gamme de suppléments et à des analyses de sang régulières pour tout contrôler, de la fonction thyroïdienne au taux de fer. L'éruption dentaire retardée de Micah, une caractéristique commune aux enfants atteints du syndrome de Down, a conduit à un ajustement de ses médicaments pour la thyroïde.

Une fois le dosage modifié, ses dents ont commencé à pousser. Pour Amanda, cela lui a rappelé une fois de plus qu'il ne fallait pas accepter les retards comme des résultats définitifs, mais continuer à poser des questions et à approfondir la question. Elle a attribué une grande partie des progrès de Micah à l'attention portée aux détails par leur médecin et à leur état d'esprit commun.

Ce soutien s'est étendu au-delà de la médecine. Sa propre mère a déménagé en Californie après avoir appris le diagnostic de Micah, ce qui a permis à Amanda et à son mari de bénéficier d'une plus grande stabilité à la maison pendant ces premières années. Leur rythme de vie a changé radicalement.

Amanda, qui pensait retourner au travail six semaines après l'accouchement, est restée à la maison bien plus longtemps que prévu. Elle ressentait un fort besoin d'être physiquement présente pour Micah, convaincue que le lien et la constance l'aideraient à se développer.

Le fait d'être à la maison lui a également donné plus de temps pour se concentrer sur la manière de répondre au mieux à ses besoins. « J'avais une responsabilité envers Micah, celle de le pousser à donner le meilleur de lui-même et de lui donner tous les outils dont je disposais pour qu'il grandisse et apprenne », a confié Amanda. « J'ai été une athlète de compétition toute ma vie, je savais donc que l'on récolte ce que l'on sème. »

Elle a expliqué : « Je n'allais pas lui faciliter la tâche simplement parce qu'il « ne pouvait pas » faire certaines choses. Hors de question. Il avait juste besoin que je lui montre comment faire. » Au fur et à mesure que Micah grandissait, Amanda continuait à partager des informations sur ses progrès.

Dans un post datant de septembre 2024, elle a expliqué que Micah était non verbal et n'avait pas émis de sons vocaux depuis sa régression. Cela a changé lorsqu'elle l'a entendu dire « Ah », son premier son depuis des années. « Je suis curieuse... Quel est l'âge le plus avancé auquel quelqu'un que vous connaissez a commencé à parler ? Je vis entre l'acceptation qu'il ne parlera jamais et l'espoir qu'il le fera », a-t-elle conclu.

Dans un post datant d'avril 2025, Amanda a abordé la conversation plus large autour de l'autisme et du handicap, en écrivant que les difficultés et la beauté existent dans chaque famille, quel que soit le diagnostic.

Elle a remis en question l'idée que le handicap devrait être isolé ou considéré comme une difficulté déterminante et a encouragé un mode de pensée plus inclusif. « Arrêtons de pointer du doigt la communauté des personnes handicapées, d'accord ? », a-t-elle écrit.

Lorsqu'Amanda est retournée aux castings, elle a remarqué que beaucoup d'entre eux incluaient de vraies mères et leurs bébés. Pourtant, personne ne lui avait proposé d'amener Micah. Elle a soulevé la question auprès de ses agents, leur demandant de les présenter tous les deux pour des emplois, que la marque ait ou non demandé des enfants handicapés.

Cette conversation a ouvert la voie à une nouvelle orientation dans son travail. Amanda était convaincue que la représentation était importante. Elle a souligné que la seule raison pour laquelle elle avait pensé pouvoir devenir mannequin était qu'elle avait vu quelqu'un qui lui ressemblait exercer ce métier. Elle voulait que d'autres aient la même chance.

« Mettons-les à la télévision. Mettons-les dans une publicité », a-t-elle déclaré, « afin que les personnes atteintes du syndrome de Down puissent passer devant les vitrines des magasins et dire : 'Oh, cette personne me ressemble' ». Elle a également encouragé les conversations ouvertes sur le handicap et a salué la curiosité respectueuse.

Si un enfant posait des questions sur le comportement de Micah, elle voyait cela comme une chance de lui expliquer et de l'aider à comprendre. Son objectif était de créer une exposition précoce et naturelle, afin que les générations futures se sentent plus à l'aise avec les personnes handicapées.

Les efforts d'Amanda pour une plus grande inclusion dans les castings ont fini par porter leurs fruits. En 2020, Micah a été présenté dans la campagne #TommyAdaptive de Tommy Hilfiger, qui mettait en avant des vêtements conçus dans un souci d'accessibilité. La ligne comprenait des articles avec des fermetures magnétiques et des ceintures élastiques, des caractéristiques qui facilitaient et accéléraient l'habillage.

Amanda a souligné que cela avait fait une grande différence pour Micah, qui n'avait pas la capacité d'attention nécessaire pour de longs changements de tenue. « Être sur le plateau est un jeu d'enfant avec des vêtements adaptés », a-t-elle écrit. Cette campagne a marqué un tournant.

Elle a placé Micah sous les feux de la rampe au niveau national et a reflété l'objectif plus large d'Amanda de voir les personnes handicapées incluses dans les médias grand public. Le public réagit souvent à ces mises à jour avec soutien et enthousiasme. Sur un post Instagram, des fans ont commenté : « Magnifique, magnifique Micah » et « Des jumeaux ! !! Tellement mignons ❤️❤️❤️. »

Sur un post où Amanda tenait Micah dans ses bras, une fan a écrit : « Magnifique. » Une autre photo de la mère et de son fils a également suscité des réactions telles que « Quel beau garçon », « Il a tellement grandi », et « Bon sang, il a tellement grandi ! »

Aujourd'hui, Micah a sa propre présence en ligne. Son compte Instagram - géré par ses parents - indique : « Je suis un garçon, je suis un mannequin, et il se trouve que je suis trisomique et autiste 😎. » Il comprend également des informations de réservation par l'intermédiaire de son agence.

Sa visibilité ne cesse de croître, renforçant ainsi la conviction d'Amanda selon laquelle la représentation devrait refléter toute la diversité des expériences humaines, et non pas seulement une norme restrictive.