Après avoir donné naissance à son troisième enfant, elle s'est effondrée – puis elle a appris qu'elle vivait depuis cinq ans avec un cancer incurable

La douleur a commencé avant la naissance de son premier enfant et n'a jamais vraiment disparu. Pendant cinq ans, les échographies n'ont pas détecté ce qui grandissait en elle. Lorsque Michelle Hughes s'est finalement effondrée, le diagnostic a tout expliqué et tout changé.

Michelle Hughes pensait qu'elle n'avait affaire qu'aux désagréments persistants de la grossesse lorsqu'elle s'est effondrée peu après l'accouchement. Ce que les médecins ont découvert ensuite allait bouleverser sa vie : un cancer incurable qui n'avait pas été détecté pendant une demi-décennie.

Son histoire retrace les symptômes silencieux qui ont été écartés à plusieurs reprises, le moment où tout a changé et la façon extraordinaire dont elle a choisi de vivre après avoir appris qu'elle ne survivrait peut-être pas. Avec trois jeunes enfants et un pronostic mesuré en mois, Michelle a refusé de rester assise.

Une douleur sous les côtes qui n'avait l'air de rien

En 2016, alors qu'elle était enceinte de 35 semaines de son premier enfant, Michelle a remarqué une douleur vive et persistante sous sa côte droite. Comme beaucoup de futures mamans, elle a supposé qu'il s'agissait d'un effet secondaire normal de la grossesse. Elle l'a mentionné avec désinvolture lors d'un examen de routine, ce qui a incité son médecin à demander une échographie pour écarter les problèmes de vésicule biliaire, une préoccupation fréquente pendant la grossesse.

L'échographie n'a révélé aucun problème au niveau de la vésicule biliaire, mais elle a révélé quelque chose d'inattendu : un hémangiome sur son foie. Les médecins l'ont décrit comme un kyste bénin, rempli de sang, qui n'était probablement pas la cause de son malaise. Ils l'ont encouragée à se concentrer sur son accouchement à venir et lui ont dit que si la douleur persistait par la suite, ils pourraient la réexaminer.

Ils ont programmé un suivi pour l'année suivante par précaution. Michelle a accouché de sa fille, Juliet, une semaine plus tard, à 36 semaines. Après avoir connu des années d'infertilité et la mortinaissance d'un fils, Michelle et son mari, Ty, ont été submergés par la joie.

Elle s'est totalement immergée dans la nouvelle maternité, reconnaissante pour sa fille et impatiente d'aller de l'avant. Pendant ce temps, la gêne sous ses côtes persistait. Ce n'était pas handicapant, juste une douleur lancinante qui resurgissait de temps à autre. Les scanners de suivi montrant toujours que l'hémangiome était stable, elle n'avait guère de raisons de s'inquiéter.

Des années à ignorer un signal subtil

Alors que Juliet grandissait, Michelle a repris son travail d'assistante sociale et a recommencé à suivre des traitements de fertilité. Ty et elle espéraient agrandir leur famille, et elle est bientôt tombée enceinte de leur deuxième fille, Adeline.

Les années qui suivirent furent chargées et exigeantes. Parallèlement à ses responsabilités de mère et de femme active, Michelle continuait à ressentir des douleurs occasionnelles dans le côté. Elles étaient parfois si fortes qu'elle devait se rendre aux urgences.

À chaque fois, les tests indiquaient que le kyste du foie n'avait pas changé de taille ou d'apparence, et le consensus médical restait inchangé - on pensait toujours qu'il était inoffensif. Malgré la douleur et les questions sans réponse, Michelle a choisi de faire confiance à ce que montraient les scanners. Avec deux jeunes enfants et un emploi du temps chargé, elle a continué à avancer.

Un effondrement soudain après la naissance de son fils

En 2021, Michelle était enceinte de son troisième enfant lorsque de nouvelles complications sont apparues. À 35 semaines, son placenta s'est rompu, une urgence qui aurait pu se terminer en tragédie. Elle et son fils, Hatton, ont survécu. Pendant qu'il passait du temps à l'unité de soins intensifs néonatals, Michelle a commencé à se remettre de l'accouchement difficile.

Mais quelques jours seulement après son retour à la maison, tout a changé. Michelle s'est effondrée sur le sol devant ses enfants, sa sœur et plusieurs nièces et neveux. Ty l'a emmenée d'urgence à l'hôpital, où le personnel médical a immédiatement remarqué que son rythme cardiaque était élevé, à 180 battements par minute.

Elle a été transférée dans une salle de traumatologie pour une imagerie urgente. Les résultats sont choquants. Ses poumons étaient remplis de nombreuses tumeurs et son foie présentait 15 kystes. Michelle se souvient de l'incrédulité de l'équipe médicale, qui ne pouvait expliquer comment son état s'était détérioré si radicalement en si peu de temps.

Quelques semaines plus tôt, elle avait subi une nouvelle échographie qui n'avait révélé aucun changement au niveau de l'hémangiome. Au début, les médecins ont soupçonné que les problèmes pouvaient être liés aux complications de son accouchement, peut-être à une infection ou à un traumatisme.

Mais pour la première fois en cinq ans, il était évident qu'il se passait quelque chose de grave, et ce n'était plus quelque chose qu'ils pouvaient écarter.

Un diagnostic qui change la vie : EHE de stade 4

À la suite des résultats alarmants du scanner, Michelle a été transférée de l'Île-du-Prince-Édouard à Moncton, au Nouveau-Brunswick, pour une biopsie du foie. En raison des restrictions imposées par le COVID-19, elle a dû s'y rendre seule. Elle a emporté un tire-lait et s'est concentrée sur son retour auprès de son nouveau-né, pensant que l'intervention serait rapide et simple.

Au lieu de cela, la biopsie a provoqué une hémorragie interne et elle a été transportée d'urgence en soins intensifs. Sa famille a été appelée à l'hôpital. Michelle est restée admise pendant plusieurs jours pendant que les médecins effectuaient d'autres tests, essayant de reconstituer ce qui avait mal tourné.

Le 20 août 2021, alors que Michelle tenait son fils de trois semaines dans ses bras, un médecin est entré dans la chambre et lui a annoncé la nouvelle : elle avait un cancer. Il a eu du mal à en prononcer le nom, un diagnostic peu familier qui a laissé Michelle abasourdie.

Il s'agissait d'un hémangioendothéliome épithélioïde, ou EHE, une forme rare et incurable de sarcome qui n'apparaît pas sur les échographies standard. Le cancer était déjà au stade 4 et se développait probablement en silence depuis des années.

La mère de Michelle a posé la question que tout le monde se posait : combien de temps lui restait-il ? Allongée dans son lit avec son nouveau-né, Michelle a essayé de comprendre l'impossible, comment quelque chose que l'on croyait inoffensif depuis si longtemps pouvait s'avérer être en phase terminale.

Il n'y avait rien d'autre à faire que d'attendre. La famille, qui avait prévu de rentrer chez elle par avion dans les Territoires du Nord-Ouest, a annulé son voyage. Au lieu de cela, ils sont restés à l'Île-du-Prince-Édouard, incertains de la suite des événements.

L'espoir d'une greffe de foie, puis un autre coup dur

Alors que le choc initial commençait à se dissiper, les médecins ont dit à Michelle qu'il y avait peut-être une solution. Si le cancer se limitait au foie et aux poumons, elle pourrait être admissible à une greffe de foie. Pour Michelle, c'était comme une bouée de sauvetage. Malgré tout, il y avait encore un plan, et elle s'y est accrochée.

Elle pensait que si elle pouvait bénéficier de la greffe, elle pourrait survivre pour ses enfants. Cette idée lui donnait de l'espoir et elle était prête à faire tout ce qu'il fallait. Mais l'optimisme n'a pas duré. Un PET scan a rapidement révélé que le cancer s'était déjà propagé au-delà de son foie et de ses poumons.

Des tumeurs ont également été trouvées dans sa cuisse et son genou, ce qui l'a empêchée de bénéficier d'une greffe. Lors d'un rendez-vous de suivi, le médecin lui a expliqué que son cancer s'était métastasé de façon trop importante. Il a précisé qu'un autre patient ayant reçu le même diagnostic - mais avec moins de tumeurs - n'avait vécu que quelques mois.

Michelle tenait Hatton dans ses bras lors de cette rencontre. En entendant ces mots, elle n'a pensé qu'à lui. « Il ne se souviendra jamais de moi, et cela ne me convient pas », a-t-elle pensé. Après ce rendez-vous, Ty et elle sont sortis de l'hôpital et ne sont jamais retournés dans ce cabinet médical.

Un médecin qui offre une perspective différente

Déterminés à trouver une autre option, Michelle et Ty ont commencé à chercher quelqu'un qui avait plus d'expérience dans le traitement de l'EHE. Ils ont fini par entrer en contact avec un spécialiste des sarcomes au Princess Margaret Cancer Centre de Toronto, quelqu'un qui avait traité non pas un, mais des douzaines de patients ayant reçu le même diagnostic qu'eux.

Au cours de leur première rencontre virtuelle, Michelle a entendu quelque chose qui l'a arrêtée net. Le médecin a reconnu la rareté et l'imprévisibilité du cancer, mais il a souligné une chose que personne d'autre n'avait mentionnée : Michelle vivait probablement déjà avec l'EHE depuis au moins cinq ans.

Elle se souvient clairement des paroles du médecin. « Oui, tu pourrais mourir dans cinq ans - probablement trois - mais je veux que tu vives, tout simplement », lui a-t-on dit. Au début, Michelle n'a pas compris ce que cela signifiait. Mais le médecin lui a expliqué qu'elle avait déjà défié les probabilités.

Malgré les tumeurs, elle avait mené à bien trois grossesses, survécu à de multiples complications et était toujours debout. « Regardez toute cette vie que vous avez vécue », a dit le médecin. « Regardez ces beaux enfants que vous avez mis au monde avec un cancer qui se développait dans votre corps - et regardez vous maintenant. »

Cette conversation a tout changé. Elle a fait passer Michelle de la peur et du sentiment de fatalité à l'action et à la présence. Elle et Ty ont quitté leur maison dans les Territoires du Nord-Ouest et ont emménagé chez sa mère à l'Île-du-Prince-Édouard pour commencer un nouveau chapitre.

Tomber à nouveau malade et reprendre le contrôle

Après avoir déménagé à l'Île-du-Prince-Édouard, Michelle a commencé à s'installer dans une nouvelle routine avec sa famille. Mais la stabilité a été de courte durée. Peu de temps après le déménagement, elle a attrapé ce qui semblait être un léger rhume, probablement quelque chose apporté à la maison par l'un des enfants.

Pour la plupart des gens, ce rhume serait passé rapidement. Mais pour Michelle, c'était le signe de quelque chose de plus grave. En l'espace de deux semaines, son état s'est aggravé. Les scanners ont révélé de nouvelles tumeurs, et celles qui étaient déjà présentes s'étaient développées.

Elle a dû passer un autre appel difficile à Ty, lui expliquant que le cancer progressait à nouveau. Son médecin lui a prescrit un médicament oral expérimental : quatre petites pilules blanches qu'elle pouvait prendre à la maison. C'était un changement tranquille - il n'y avait pas d'effets secondaires immédiats, mais la charge émotionnelle était lourde.

Une nuit, incapable de dormir, Michelle s'est allongée dans son lit à côté de son fils en bas âge. La maison était sombre et silencieuse. À travers les barreaux du berceau, elle le regardait fixement, se demandant combien de temps il lui restait. Je me disais : « Wow, mes enfants ne vont vraiment pas me connaître en tant que mère », dit-elle.

Ce soir-là, alors qu'elle faisait défiler son téléphone, elle est tombée sur une vidéo qui allait devenir un tournant : une femme sans cheveux qui riait et faisait le poirier. La légende indiquait qu'elle était atteinte d'un cancer de stade quatre et qu'elle s'en sortait bien.

Michelle a été frappée par la joie de cette femme. Elle ne semblait ni forcée ni artificielle. Elle était sincère. « Si elle peut le faire, pourquoi pas moi ? », a-t-elle pensé.

Le début d'un voyage de remise en forme

Le matin suivant la vision de la vidéo, Michelle est sortie du lit, est montée sur un tapis roulant et a fait son premier pas vers quelque chose de nouveau. Elle ne s'était jamais considérée comme une athlète. Avant ce moment, elle ne pouvait même pas courir un kilomètre. Mais quelque chose a changé en elle.

Elle ne poursuivait pas des objectifs de fitness, elle poursuivait la joie. À l'aide d'une application de fitness, elle a commencé modestement, en marchant, puis en courant pendant 10 secondes à la fois. Progressivement, ces courts intervalles se sont allongés. Finalement, Michelle est devenue une coureuse.

Lorsque le temps s'est amélioré, elle a commencé à courir dehors avec son fils dans une poussette. C'est rapidement devenu quelque chose qu'elle attendait avec impatience. « Oh mon Dieu, être maman avec une poussette, c'est vraiment sympa », se souvient-elle avoir pensé.

À mesure que sa confiance grandissait, une entreprise lui a envoyé une poussette spécialisée qui s'enroulait autour de sa taille, lui libérant ainsi les mains. Voulant aussi inclure ses filles, elle a commencé à pousser une poussette double avec Juliet et Adeline tout en tirant Hatton derrière elle.

L'ensemble pesait 77 kg, mais Michelle a relevé le défi. Elle a commencé à courir des 5 km, qu'elle parcourait en 30 minutes, poussette comprise.

Son objectif le plus audacieux à ce jour : Un triathlon le jour du diagnostic

Michelle ne s'est pas arrêtée aux 5 km. En 2022, elle a couru son premier 10 km avec Hatton dans la poussette, terminant en 60 minutes. L'année suivante, une amie d'enfance l'a invitée à courir un semi-marathon, qu'elle a terminé aux côtés de ses amis les plus proches à Niagara Falls.

En 2024, trois ans après avoir vécu avec un cancer de stade 4, Michelle a commencé à voir encore plus grand. Elle a dit à Ty qu'elle voulait devenir triathlète. Il lui a fait remarquer l'évidence : elle ne savait ni nager ni faire du vélo, et elle n'en possédait même pas.

Mais il l'a quand même soutenue. Michelle a engagé des entraîneurs pour la natation et le cyclisme. Puis, le 20 août 2024 - la date exacte à laquelle elle avait été diagnostiquée trois ans plus tôt - elle a terminé un triathlon complet.

Il comprenait un semi-marathon, 104 kilomètres de vélo et deux kilomètres de natation dans l'océan. Elle a terminé dans les bras de ses enfants, devant leur maison d'été.

Du journal privé à la communauté mondiale

En plus de vivre pour elle-même, Michelle voulait s'assurer que ses enfants se souviennent toujours de qui elle était - de sa voix, de sa façon de rire, de ce à quoi ressemblait leur vie ensemble. Elle a commencé à enregistrer des vidéos et à tenir un journal des moments quotidiens, créant ainsi des archives numériques qu'ils pourraient consulter un jour.

Au début, ses messages étaient destinés uniquement à ses enfants. Mais au fur et à mesure qu'elle partageait des séquences non montées, des réflexions sur la maternité, des mises à jour sur le cancer, son histoire a commencé à résonner bien au-delà de son cercle immédiat. Des étrangers ont commencé à suivre ses posts, attirés par son approche non filtrée de la vie avec une maladie en phase terminale.

Son compte Instagram s'est rapidement développé, atteignant bientôt plus de 400 000 followers. Michelle n'a pas cherché à donner une image parfaite. Elle s'est montrée dans sa robe de chambre, avec un chignon désordonné, sans maquillage et sans filtre. Ty est également devenu une présence régulière dans ses messages, partageant les hauts et les bas de leur réalité quotidienne.

« C'est un choix de s'asseoir et de se complaire dans notre douleur de savoir que nous sommes en train de mourir », a-t-elle déclaré. « Je recommande toujours de chasser la joie. » Son message était simple mais puissant : trouvez ne serait-ce que 30 secondes dans votre journée pour rire, pour danser, pour vivre. Cet état d'esprit est devenu le cœur de sa communauté en ligne, un lieu non pas de positivité toxique, mais d'espoir réel et imparfait.

L'histoire de Michelle a suscité l'admiration de milliers de sympathisants, dont beaucoup commentent régulièrement ses posts. Une personne a écrit : « Wow ! Que Dieu la bénisse, elle et sa famille. Comme elle est féroce et courageuse. De la détermination et de l'amour. » Une autre a ajouté : « Tu déchires, ma fille ! Que Dieu te bénisse ❤️ »

D'autres ont fait écho à ce sentiment. « Wow, quelle histoire inspirante ! Heureuse qu'elle soit toujours là avec sa famille » et « Quelle dame incroyable. Tellement impressionnante » figurent parmi les commentaires.

Préparer ses enfants et vivre avec un objectif

Dès le début, Michelle a choisi de parler ouvertement de sa maladie à ses enfants. Juliet, Adeline et Hatton savent que leur mère est malade et que le cancer dont elle souffre ne disparaîtra peut-être jamais. Elle leur en parle d'une manière qu'ils peuvent comprendre - claire et calme. Cette approche honnête a façonné la façon dont sa famille fait face à la situation.

Même si son cancer progresse lentement, les enfants savent qu'ils ne doivent pas avoir peur, sauf si Michelle leur dit qu'il est temps de s'inquiéter. Pour l'aider à visualiser le temps qu'elle a vécu depuis son diagnostic, Michelle a créé un tableau des « semaines à vivre ». Chaque semaine, elle marque une case supplémentaire, non pas comme un compte à rebours, mais comme une célébration du temps qui s'écoule encore.

Cela lui rappelle qu'elle a survécu à son pronostic initial et que chaque semaine est un moment de plus avec les gens qu'elle aime. Plutôt que de se concentrer sur les objectifs traditionnels de la liste des choses à faire, Michelle adopte ce qu'elle appelle une « liste vivante ». Cette liste est remplie d'expériences significatives, parfois inattendues, dont beaucoup ne coûtent rien ou presque.

Elle a mangé une huître pour la première fois, a voyagé avec sa famille et a même assisté à une compétition HYROX à New York. Les petits moments et les joies simples sont ce qui compte le plus. Son plus grand rêve est maintenant de voir Hatton monter dans le bus scolaire pour son premier jour de maternelle. Cette étape importante aura lieu dans un peu plus d'un an, et c'est celle à laquelle elle s'accroche le plus.

Le Voyage de Michelle a mis en lumière une maladie dont la plupart des gens n'ont jamais entendu parler. Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie dont souffre Michelle, voici ce qu'il faut savoir.

Qu'est-ce que l'hémangioendothéliome épithélioïde ?

L'hémangioendothéliome épithélioïde (EHE) est une forme rare de cancer qui se développe à partir des cellules endothéliales qui tapissent les vaisseaux sanguins. Comme les vaisseaux sanguins sont présents dans tout le corps, l'EHE peut se développer dans de nombreux endroits, le plus souvent dans le foie, les poumons et les os, mais aussi dans des zones telles que la colonne vertébrale, le cerveau et la thyroïde.

L'un des défis de l'EHE est sa progression silencieuse. Dans de nombreux cas, aucun symptôme n'apparaît tant que le cancer ne s'est pas propagé. Lorsque les symptômes apparaissent, ils dépendent de l'emplacement de la tumeur et peuvent inclure :

• Douleur ou masse visible
• Une perte de poids inexpliquée
• Fatigue ou fièvre
• Douleur abdominale (lorsque la tumeur est située dans le foie)
• Difficultés à respirer, toux ou crachats de sang (lorsque la tumeur est située dans les poumons)
• Douleurs osseuses ou fractures (au niveau des os)
• Difficultés à marcher ou à se déplacer (en cas d'atteinte de la colonne vertébrale)

Comme l'EHE est très rare, elle n'est souvent pas diagnostiquée pendant des années. Dans le cas de Michelle, les tumeurs n'apparaissaient pas sur les échographies standard et ont d'abord été confondues avec un kyste bénin du foie. Son expérience souligne l'importance d'écouter les symptômes persistants, même lorsque les premiers scanners semblent normaux.