Une star du sport s'est réveillée un matin incapable de bouger – Deux heures plus tard, elle était paralysée à partir du cou en raison d'une maladie rare

Il y a quelques mois, cette athlète et étudiante canadienne se préparait pour un emploi d'été, sa plus grande préoccupation étant la rediffusion d'un match de curling. Aujourd'hui, elle doit faire face à un diagnostic si rare que la plupart des médecins ne le connaissent que par leurs manuels.

À seulement 20 ans, Brooklyn Aleksic s'était déjà distinguée en tant qu'athlète de compétition, universitaire et jeune femme avec un avenir clairement tracé. Elle se préparait à occuper un emploi d'été, à passer du temps avec sa famille élargie et à devenir enseignante. Puis, un matin, son corps a cessé de coopérer.

Ce qui avait commencé comme une étrange sensation d’engourdissement s’est rapidement transformé en quelque chose de bien plus grave. En quelques heures, Brooklyn Aleksic ne pouvait plus bouger ni les bras ni les jambes. Ce qui a suivi n’a pas seulement bouleversé son été — cela a transformé chaque aspect de sa vie. C’était rare, sérieux, et sans parcours médical clairement défini. Le diagnostic : une myélite transverse.

Qu'est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse (MT) est une maladie neurologique rare caractérisée par une inflammation de la moelle épinière. Cette inflammation endommage la couche protectrice qui entoure les fibres nerveuses, appelée gaine de myéline. Une fois que cette gaine est compromise, elle perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps, ce qui entraîne différents niveaux de dysfonctionnement moteur, sensoriel et autonome.

La moelle épinière, qui s'étend du tronc cérébral au bas du dos, sert d'autoroute centrale de l'information du corps. Lorsqu'elle est enflammée, les signaux qui la traversent peuvent être bloqués ou déformés, ce qui entraîne des symptômes tels qu'une faiblesse musculaire, une perte de sensibilité et des problèmes d'intestin ou de vessie.

Le terme « transversal » fait référence à la façon dont l'inflammation affecte un segment de la moelle épinière sur toute sa largeur, provoquant souvent une sensation de bande ou une perte de fonction en dessous de la zone affectée. Dans la plupart des cas, la MT survient soudainement et une seule fois, suivie d'une amélioration ou de complications à long terme.

Bien qu'elle puisse toucher n'importe quelle région de la colonne vertébrale, le type de déficience dépend de l'endroit où l'inflammation se produit. Dans le cas de Brooklyn Aleksic, les dommages l'ont laissée paralysée du cou vers le bas en quelques heures, signe d'une atteinte de la partie supérieure de la moelle épinière. C'est ainsi que tout a commencé.

Tout allait bien jusqu'à ce que ce ne soit plus le cas

Tout se mettait en place. Brooklyn Aleksic avait toutes les raisons d'être confiante quant à son avenir. Elle venait de terminer une autre excellente année universitaire à l'Université de Victoria, où elle préparait un diplôme en enseignement. Son objectif était clair : elle voulait devenir enseignante dans le primaire.

Connue pour sa positivité, elle s'épanouissait à la fois dans les études et dans l'athlétisme, et elle était profondément attachée à sa communauté d'Abbotsford, en Colombie-Britannique. Elle avait obtenu un emploi d'été sur un terrain de golf en Saskatchewan et logeait chez sa famille pour profiter d'une pause bien méritée.

Brooklyn Aleksic n'était pas seulement connue pour ses notes ou ses ambitions professionnelles. Elle s'était fait un nom dans le curling canadien, suivant les traces de sa mère, Shannon Joanisse, cinq fois participante au tournoi Scotties Tournament of Hearts.

En 2024, elle est apparue dans « Curl Power », un documentaire qui suivait son équipe junior de curling basée à Maple Ridge alors qu'elle se battait pour une place aux Championnats canadiens juniors de curling. Le film a été projeté dans tout le pays et a célébré le travail acharné et la camaraderie des jeunes femmes dans le sport.

« Elle a un énorme cercle d'amis, elle est un rayon de lumière dans la vie de tout le monde », a partagé sa mère, Joanisse. « Elle est positive. C'est une battante. » Que ce soit sur la glace, en classe ou avec ses amis, l'énergie de Brooklyn était indéniable.

Mais alors que son été commençait à peine, le rythme de sa vie a basculé d'une manière que personne n'aurait pu prédire. Il n'y avait aucun signe avant-coureur. Aucune douleur, aucun malaise - rien ne laissait présager à quel point sa vie allait changer en quelques heures.

Le matin où tout a changé

Un matin du début du mois de juin 2025, alors qu'elle séjournait en Saskatchewan, Brooklyn a ouvert les yeux et s'est rendu compte que quelque chose n'allait pas. Son corps était lourd et ne répondait plus. En quelques minutes, les symptômes se sont intensifiés. Elle était incapable de s'asseoir, de se tenir debout ou de lever les bras.

« En gros, deux heures après s'être réveillée ce matin-là, elle était complètement paralysée à partir du cou », a expliqué Joanisse. Elle a été transportée d'urgence à l'hôpital général de Regina, où elle a subi des examens urgents afin de déterminer la cause de cette paralysie soudaine.

En quelques heures, sa vie est passée de l'ordinaire à l'inimaginable. Elle ne pouvait plus marcher, se nourrir seule ou accomplir les tâches les plus élémentaires. Pour quelqu'un qui avait planifié un été rempli de travail et d'aventures, l'immobilité soudaine était surréaliste. Il faudra du temps et une batterie de tests avant d'arriver à un diagnostic auquel personne ne s'attendait.

Dans les jours qui ont suivi sa paralysie soudaine, les médecins ont travaillé d'urgence pour déterminer la cause de son état. Et le diagnostic final a stupéfié tout le monde.

Comment la MT affecte le corps : symptômes et résultats

Les symptômes de la myélite transverse apparaissent généralement au niveau de la moelle épinière touchée par l'inflammation ou en dessous. Si l'inflammation se situe dans le haut du dos ou dans le cou, comme dans le cas de Brooklyn, elle peut entraîner une paralysie généralisée et des troubles de la respiration, de la vessie et du contrôle des intestins.

La plupart des individus ressentent des changements sensoriels, tels que des picotements, des engourdissements ou des douleurs, en particulier au-dessous de la taille. Selon la Cleveland Clinic, jusqu'à 94 % d'entre elles font état de sensations anormales, tandis qu'environ 50 % perdent la capacité de bouger entièrement leurs jambes. Presque tous sont confrontés à une forme de dysfonctionnement de la vessie.

La MT peut affecter les deux côtés du corps, bien que dans certains cas, elle n'affecte qu'un seul côté. Dans de nombreux cas, les symptômes se stabilisent ou s'améliorent avec le traitement, mais certaines personnes restent avec des déficiences durables, telles que des douleurs chroniques, des faiblesses musculaires ou des problèmes de mobilité.

Grâce à une intervention précoce, notamment une thérapie physique et des médicaments, certains patients retrouvent des fonctions importantes. Mais chaque cas est différent, et les perspectives à long terme restent souvent incertaines pendant des mois, voire des années, après la guérison.

Loin de chez elle, confrontée au combat de sa vie

Lorsque Brooklyn Aleksic a été admise à l'hôpital, elle était loin de chez elle. Son corps étant paralysé et son état nécessitant des soins médicaux 24 heures sur 24, elle est restée hospitalisée en Saskatchewan pendant que sa famille s'efforçait d'organiser les soins dont elle avait besoin de toute urgence.

Sa mère, Joanisse, est restée à ses côtés à Regina pendant que les sympathisants de la Colombie-Britannique se mobilisaient pour l'aider. Parmi eux, Diane Dezura, son ancienne entraîneuse de curling, a lancé une campagne GoFundMe pour soutenir son rétablissement.

La collecte de fonds a permis de définir l'étendue des besoins de Brooklyn Aleksic, qui vont du transport d'urgence vers la Colombie-Britannique à la rééducation à long terme, en passant par l'équipement adapté et les soins personnels 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Les besoins financiers sont considérables. Outre le coût des soins, elle aura besoin de fauteuils roulants, d'aménagements de son domicile et d'équipements spécialisés pour l'aider dans sa vie quotidienne.

La paralysie l'a privée de son indépendance du jour au lendemain, mais son optimisme est resté étonnamment intact. « Elle sourit, fait des blagues et remercie toujours chaque personne avec laquelle elle entre en contact », peut-on lire dans une partie du message partagé sur sa page GoFundMe.

Les amis, la famille et même le personnel hospitalier ont été frappés par sa positivité inébranlable à un moment où la plupart d'entre eux se sentiraient brisés, ce qui est compréhensible. « Brook continue de nous étonner », a écrit un proche dans une mise à jour de GoFundMe. « Son esprit est inébranlable, et nous voulons faire correspondre cette force à l'action. »

Cette détermination n'est pas passée inaperçue. La page GoFundMe est devenue une plateforme où affluent les messages d'encouragement et les dons provenant de partout au Canada. Plus de 100 000 dollars canadiens ont déjà été recueillis, grâce aux contributions des amateurs de curling, de ses camarades d'université et d'inconnus touchés par son histoire.

Si sa lésion médullaire rendait incertaine la possibilité de retrouver une mobilité totale, sa force mentale et émotionnelle était incontestable. Sa force intérieure a continué à la faire progresser et à inspirer son entourage.

Déménagement à Vancouver pour des soins spécialisés

Après plusieurs semaines passées dans un hôpital de la Saskatchewan, Brooklyn Aleksic a été transportée à Vancouver pour des raisons médicales. Le transfert ne visait pas seulement à lui offrir une rééducation de haut niveau, mais aussi à lui redonner un sentiment de normalité. Entourée de voix familières et du confort qui lui avait tant manqué, elle pouvait enfin se concentrer sur son rétablissement dans un environnement qui lui rappelait son foyer.

Le nouvel établissement lui offrait de l'espoir : l'accès à des spécialistes de la moelle épinière, une kinésithérapie personnalisée et des technologies d'assistance de pointe. Chaque jour apportait son lot de nouvelles routines et de nouveaux défis, qu'il s'agisse d'apprendre à utiliser un fauteuil roulant ou de renforcer la musculature du haut du corps.

Le processus était lent et épuisant, mais Brooklyn Aleksic l'a abordé avec le même courage que celui qui l'avait poussée à participer à des compétitions de curling. Les médecins restent prudemment optimistes. Pour l'instant, son avenir est plein d'incertitudes, mais elle affronte chaque jour avec lucidité, détermination et refus de se laisser définir par son diagnostic.